Patienten mit chronischen Erkrankungen wie multiple Sklerose berichten häufiger von sexuellen Beeinträchtigungen. Offen darüber reden wollen jedoch die Wenigsten. Denn Sexualstörungen in Beziehungen gelten immer noch als Tabuthema – auch bei den Behandlern. Neben der allgemeinen sexuellen Unlust liegen bei multiple Sklerose erkrankten Patienten häufig auch körperliche Funktionsstörungen vor, die bei den Patienten Ängste hervorrufen im Hinblick auf ihre Sexualität in der Partnerschaft.

Sexualität prägt die individuelle Persönlichkeit eines Menschen und diese Prägung bestimmt wiederum das sexuelle Verhalten. Die subjektive Bedeutung, die eine Person der Sexualität zuschreibt, ist dabei eine Sache – wie Sexualität hingegen von derselben Person gelebt wird, ist eine andere. Die Diskrepanz zwischen beiden ist häufig sehr groß.

Die subjektive Bedeutungszuschreibung hängt stark vom soziokulturellen Hintergrund sowie dessen Werte- und Normensystems, dem Bildungsstand, dem Alter und anderen sozialen Variablen ab.

Im klinischen Alltag werden leider viel zu selten die Fragen gestellt: „Wie gehen Sie mit Ihrer Sexualität um? Können Sie sich berühren? Sind sie unsicher, ob sie sexuell noch attraktiv sind? Fürchten sie sich nicht mehr begehrt zu werden?

Ein großes Problem ist sowohl bei den Betroffenen als auch bei den Behandlern, die Sprachlosigkeit oder das fehlende Vokabular! Es geht darum:

  • Den richtigen Ton zu finden! (Raum und Zeit)
  • Verständlichkeit bringt Verstehen und Verständigung
  • Sachlichkeit und Sachkenntnisse sind unverzichtbar!
  • Symptombeschreibung ist unerlässlich
  • Der Weg über „DRITTE“ ist oft nötig und hilfreich!

Wenn es um das Thema Sexualität, bzw. die Form der sexuellen Liebe geht, sollten nicht alleine die Aktivitäten und die Lust, die vom Funktionieren des Genitalapparates abhängen fokussiert werden, sondern vor allem sollte auch über Aktivitäten gesprochen werden, die Lust verschaffen, wie zum Beispiel die Befriedigung des Bedürfnisses nach Nähe, Intimität und Zärtlichkeit. Vor allem geht es darum Vertrauen zu entwickeln. Vertrauen in die eigene körperliche Integrität, Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten, Wünsche und Bedürfnisse artikulieren zu dürfen und das Vertrauen in den Partner bzw. die Partnerin diese auch „richtig“ zu interpretieren. Chronisch erkrankte Menschen trauen oft der eigenen Wahrnehmung nicht. Speziell was sexuelle Erregung anbelangt, erlebe ich in meiner psychotherapeutischen Praxis oft eine Uminterpretation der Körpersignale durch meine Patienten, die dazu führt, dass sexuelle Erregung dann als Schmerz wahrgenommen wird.

Multiple Sklerose kann belastende somatische Beschwerden hervorrufen, die wiederum zu psychischen Problemen führen und insgesamt eine große psychosomatische Last im Leben darstellen. Das führt häufig zur Verringerung des sexuellen Verlangens (Libido), Störungen der sexuellen Erregung sowie eine Verminderung der Orgasmusfähigkeit. Körperliche Erschöpfung (Fatigue), Versagensangst, vermindertes Selbstbewusstsein, Depression und Autonomieverlust können zur Verstärkung der genannten Symptome führen.

Durch chronische Erkrankungen wie multiple Skerose verändern sich Beziehungen (immer)! Es gibt meistens Ängste auf beiden Seiten der Partnerschaft. Vor allem geht es um:

  • Angst vor Belastungen
  • Angst um den Anderen
  • Angst vorm Alleinsein

Besonders wichtig für die Behandler von Patienten mit multipler Sklerose scheint mir eine genaue Exploration möglicher sexueller Beeinträchtigungen zu sein. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Medizinern, Physiotherapeuten und Psychotherapeuten erscheint deshalb als unabdingbar.

Beispiele aus der Praxis

Eine inkontinente Patientin schildert: „Ich habe Angst, dass mir während dem Geschlechtsverkehr ein «Unglück» passiert. Ich schäme mich darüber zu sprechen und es nimmt mir die Lust weg mit meinem Mann Zärtlichkeiten auszutauschen“.

In einem therapeutischen Paargespräch, wurde ein Raum geschaffen, wo es der Patientin möglich war, mit ihrem Mann offen über ihre Schamgefühle zu sprechen. Alleine der kommunikative Austausch erzeugte Nähe und Entlastung bei beiden Partnern. Es ging darum, Szenarien zu besprechen, wie die beiden mit einem solchen „Unglück“ umgehen könnten, ohne dass die Patientin sich schlecht fühlen muss. Alleine das Wissen über die Sehnsucht der Patientin nach Zärtlichkeiten mit ihrem Mann, erzeugte bei ihm eine deutliche Entlastung, da er das Verhalten seiner Frau als sexuelles Desinteresse interpretierte. Scham verhindert oft die Auseinandersetzung. Das Aussprechen ihrer Schamgefühle führte bei ihrem Mann zu einer großen Betroffenheit. Dadurch wurde es möglich, sexuelle Wünsche und Bedürfnisse, aber auch Ängste und Grenzen aus- bzw. anzusprechen und somit gegenseitiges Vertrauen zu schaffen.

Eine Patientin mit einer ausgeprägten Müdigkeit (Fatigue) erzählte: „Wenn mein Mann endlich nach Hause kommt bin ich so müde, dass ich keine Energie mehr habe“.

Auch das Thema Fatigue, eines der Symptome von multiple Sklerose, stellt eine häufige Problematik dar. Ein Fatigue-Tagebuch hat geholfen, ein klares Bild darüber zu bekommen, welche Gegebenheiten diese Symptomatik verstärken bzw. zu welchen Zeiten es der Patientin diesbezüglich gut geht. Auch hier ist es wesentlich, den Partner über diese Begleiterscheinung genau aufzuklären und Zeiträume zu schaffen, in denen eine sexuelle Begegnung für beide gut möglich wäre. Eine Integration der Krankheit im Lebensalltag von Patienten und deren Angehörigen kann nur dort stattfinden, wo offen über Neben- bzw. Auswirkungen gesprochen wird. Es geht darum, günstige Momente zu nutzen und (sexuelle) Bedürfnisse anders als bisher zu managen.

Eine Patientin mit einem geschwächten Selbstbewusstsein berichtet: „Ich fühle mich nicht mehr als «Frau», sondern nur noch als «Patient/krank» und daher ist es für mich schwierig mit meinem Mann Intim zu werden“.

Eine körperliche Unversehrtheit sowie die ungestörte Funktionsweise eines biologischen Organismus, stellt eines der wichtigsten Grundbedürfnisse des Menschen dar. Durch die Erkrankung kommt es häufig zu einer Beeinträchtigung dieses Bedürfnis und damit verbunden zum Verlust der körperlichen Integrität. Dies führt häufig zu einem Vermeidungsverhalten insbesondere im Hinblick auf sexuelle Bedürfnisse!

Es ist wichtig, Menschen mit einer chronischen Erkrankung in einem aktiven Prozess dabei zu helfen, ein Gleichgewicht, zwischen dem eigenen (Wunsch)Bild und der Realität des Körpers zu finden. Dabei geht es um ein ständiges Reflektieren und vor allem Respektieren der Grenzen, die sich durch die Erkrankung möglicherweise drastisch verändern (Einschränkung sich frei zu bewegen, etc.). Es ist wichtig an den Kontrollüberzeugungen der Patienten zu arbeiten d. h., zu differenzieren zwischen beeinflussbaren und nicht beeinflussbaren Faktoren. Der Selbstwert der PatientInnen muss immer wieder aufs Neue reflektiert und gestärkt werden. Ein wesentlicher Bestandteil der Betreuung ist die Vermittlung von krankheitsbezogenem Wissen und Fertigkeiten.

Es geht aber auch darum, Grenzen setzen zu lernen, wenn Patienten missachtet (Vernachlässigungen, wie mangelnde Sorgfalt bei der Betreuung, Pflege und Behandlung), beleidigt oder erniedrigt werden.

Ein Mann schildert: „Ich habe Angst, dass meine MS meine «motorischen Fähigkeiten» beeinflussen könnte und daher traue ich mich nicht mehr mit einer Frau intim zu werden“.

Auch hier bewährte sich ein therapeutisches Gespräch zu dritt. Es ging auch bei diesem Patienten darum, offen über seine Ängste mit seiner Frau zu sprechen und gemeinsame Strategien im Umgang damit zu entwickeln. Auch die Frau des Patienten interpretierte sein Verhalten, ausgelöst durch seine Ängste, als ein sexuelles Desinteresse und traute sich wegen seiner Krankheit nicht mit ihm darüber zu sprechen.

Für Paare gilt: Muten Sie sich Ihrem Partner/Partnerin zu. Sprechen Sie über Ihre Bedürfnisse, über Ihre Ängste und Sorgen miteinander.

Unsere eigene Einstellung entscheidet mit darüber, ob etwas zum Drama oder zum „Märchen“ wird! Daher ist es wichtig, die eigene Einstellung und das damit verbundene eigene Verhalten mit zu bedenken!

Brandenburg (2005)

Es muss nicht gleich klappen – und es muss auch nicht gleich wieder Spaß machen.

Geschrieben von: Dr. Silvia Dirnberger-Puchner