Les patients atteints de maladies chroniques telles que la sclérose en plaques font souvent état de troubles de la sexualité. Mais fréquemment, très peu de personnes sont prêtes à en parler. Les problèmes sexuels en couple continuent en effet de faire partie des thèmes tabous, et il en va de même auprès des soignants. Outre le manque de désir sexuel, les personnes atteintes de sclérose en plaques souffrent souvent aussi de troubles fonctionnels physiques qui peuvent générer des angoisses chez les patients à l’égard de leurs rapports en couple.

La sexualité imprègne la personnalité individuelle d’une personne et influence à son tour son comportement sexuel. Le sens subjectif qu’une personne accorde à la sexualité est une chose, la manière dont la sexualité est vécue par la même personne en est une autre. Et l’écart entre les deux est souvent très grand.

La signification subjective dépend fortement du contexte socio-culturel ainsi que du système de valeurs et de normes, du niveau de formation, de l’âge et d’autres variables sociales.

Ces questions sont malheureusement trop rarement posées dans le cadre du quotidien clinique: «Comment gérez-vous votre sexualité? Pouvez-vous vous toucher? Avez-vous des doutes sur votre attractivité sexuelle? Craignez-vous de ne plus être désiré(e)?

Un grand problème rencontré aussi bien chez les personnes concernées que chez les soignants, c’est le mutisme ou l’absence de mots pour dire! Et pourtant, c’est simple:

  • il suffit de trouver le ton juste! (Espace et temps)
  • L’intelligibilité est gage de compréhension et de bonne entente
  • Objectivité et connaissances techniques sont indispensables!
  • Une description des symptômes est cruciale
  • Le fait de passer par un tiers est souvent nécessaire et utile!

Quand il est question de sexualité ou de la forme de l’amour physique, il convient non seulement de se concentrer sur les activités et le désir qui dépendent du fonctionnement de l’appareil génital, mais aussi et surtout sur les activités qui éveillent le désir, comme la satisfaction des besoins de proximité, d’intimité et de tendresse. Il s’agit avant tout de générer de la confiance, non seulement à l’égard de la propre intégrité physique, et des propres capacités à savoir articuler les souhaits et les besoins, mais aussi de la confiance à l’égard du ou de la partenaire afin qu’il ou elle puisse «correctement» les interpréter. Les personnes atteintes d’une maladie chronique ne se fient souvent plus à leur propre perception. Et c’est tout particulièrement le cas en ce qui concerne l’excitation sexuelle. Dans le cadre de mes activités de psychothérapeutes, je suis souvent confrontée à une réinterprétation des signaux physiques par mes patients qui interprètent alors toute excitation sexuelle comme une douleur. 

La sclérose en plaques peut s’accompagner de troubles somatiques pénibles qui à leur tour engendrent des problèmes psychiques et constituent une importante charge psychosomatique de manière générale. Il en résulte souvent une diminution du désir sexuel (libido), des troubles de l’excitation sexuelle ainsi qu’une altération de la capacité d’avoir un orgasme. L’épuisement physique (fatigue), la peur de l’échec, l’altération de la confiance en soi, la dépression et la perte d’autonomie peuvent renforcer les symptômes cités.

Les maladies chroniques comme la sclérose en plaques changent (toujours) les relations! Souvent, les deux parties du couple ont peur. Il s’agit avant tout

de la peur à l’égard des pressions, des autres et de la peur de l’isolement.

Une exploration précise des éventuelles altérations sexuelles semble particulièrement importante pour les professionnels prenant en charge des patients atteints de sclérose en plaques. La coopération interdisciplinaire de médecins, physiothérapeutes et psychothérapeutes semble donc indispensable.

Exemples tirés de la pratique:

Une patiente incontinente m’explique: «J’ai peur d’avoir un «accident» pendant un rapport sexuel. J’ai honte d’en parler et cela me gâche toute envie de partager des moments d’intimité avec mon mari.»

Dans le cadre d’un entretien de thérapie de couple, nous avons dégagé un espace permettant à la patiente de parler ouvertement avec son mari de son sentiment de honte. Seul un échange communicatif génère de la proximité et du soulagement chez les deux partenaires. Nous avons donc discuter de scénarios sur la manière dont les deux pourraient gérer un tel «accident» sans que la patiente ne doive se sentir mal. Rien que le fait de savoir le désir de tendresse de la patiente à l’égard de son mari l’a significativement soulagé car il avait interprété le comportement de sa femme comme le reflet d’un désintérêt sexuel. La honte empêche souvent la confrontation. L’expression de son sentiment de honte a entraîné une grande stupeur chez son mari. Mais cela a permis d’exprimer et d’aborder les volontés et les besoins sexuels, mais aussi les craintes et les limites, tout en générant une confiance mutuelle.

Une patiente épuisée m’a raconté: «Quand mon mari rentre enfin à la maison, je suis tellement fatiguée que je n’ai plus d’énergie».

Le thème de la fatigue, l’un des symptômes de la sclérose en plaques, constitue un problème fréquent. Un journal de la fatigue l’a aidé à savoir exactement quelles circonstances renforcent ces symptômes ou quand la patiente se sent bien. Mais il est ici aussi primordial d’expliquer précisément cet effet secondaire au partenaire et de créer des instants dans lesquels une relation sexuelle peut s’avérer positive pour les deux. L’intégration de la maladie au quotidien de patients et de leurs proches peut uniquement avoir lieu si les partenaires parlent ouvertement des effets secondaires ou des conséquences. Il s’agit d’exploiter les moments propices et de gérer ses besoins (sexuels) de manière différente à la manière dont ils l’étaient.

Une patiente blessée dans son estime de soi m’a un jour expliqué: «Je ne me sens plus «femme» mais juste une «patiente/malade» et j’ai donc des difficultés à avoir des relations intimes avec mon mari».

L’intégrité physique ainsi que le fonctionnement irréprochable d’un organisme biologique constituent l’un des besoins de base les plus essentiels chez l’homme. La maladie altère souvent ce besoin et entraîne donc une perte de l’intégrité physique qui s’accompagne fréquemment d’un comportement d’évitement, notamment en ce qui concerne les besoins sexuels!

Il est important d’aider les personnes atteintes d’une maladie chronique dans le cadre d’un processus actif à retrouver un équilibre entre la propre image (voulue) et la réalité du corps. Il s’agit ici de réfléchir en permanence et surtout de respecter les limites qui peuvent drastiquement changer au gré de la maladie (incapacité à se déplacer librement, etc.). Le travail sur les besoins de contrôle des patients est essentiel et il permet de faire la différence entre les facteurs influençables et non influençables. Il est nécessaire de régulièrement aborder et renforcer l’estime de soi des patientes et des patients. La transmission de connaissances et de savoir-faire liés à la maladie est aussi essentielle dans le cadre de l’accompagnement.

Mais il s’agit aussi d’apprendre à fixer des limites lorsque les patients sont méprisés (négligences, comme le manque d’attention dans l’accompagnement, le soin et le traitement), offensés ou abaissés.

Un homme m’a expliqué: «J’ai peur que ma SEP puisse influencer mes «capacités motrices» et je n’ose plus avoir de rapports intimes avec ma femme».

C’est ici aussi qu’un entretien thérapeutique à trois s’est avéré précieux. Nous avons donc aussi ouvertement discuté de ses craintes avec sa femme et avons élaboré ensemble des stratégies permettant de gérer la maladie. La femme du patient a aussi interprété son comportement, dû à ses propres angoisses, comme le signe d’un désintérêt sexuel et n’a pas osé en parler avec lui en raison de sa maladie.

Un conseil aux couples: n’hésitez pas à vous ouvrir à votre partenaire. Echangez à propos de vos besoins, de vos craintes et de vos doutes.

Notre propre attitude préside à la manière dont un événement est assimilé, comme un drame ou un «conte de fée»! Il est donc important de remettre en question sa propre attitude et donc le propre comportement qui y est lié.

Brandenburg (2005)

Cela ne doit pas immédiatement marcher et cela ne doit pas non faire tout de suite plaisir.

Rédigé par: Dr. Silvia Dirnberger-Puchner