Stephanie Bessner n’avait en fait aucun lien avec la Chine. Mais elle avait toujours voulu visiter ce pays lointain et apprendre la langue. Cette année, la jeune femme originaire de Heidenheim (Allemagne) a réalisé son rêve: elle est partie en Chine avec son partenaire. Elle nous explique dans notre entretien tout ce qu’elle a vécu et comment elle a géré la SEP.

Stephanie, pourquoi voulais-tu impérativement partir en Chine?

Depuis les années 1980, je suis passionnée par les caractères chinois. J’ai depuis lors voulu apprendre la langue et voir au moins une fois la Chine. Étant mère isolée, je ne pouvais pas me permettre ce long voyage. J’ai fini par m’inscrire à un cours de langue en 2014. C’est depuis cette année que j’apprends le chinois. Il y a deux ans, j’ai fait la connaissance de mon partenaire actuel. Il est originaire de Chine et voulait me présenter sa famille. Voilà pourquoi nous y sommes allés ensemble cette année.

Comment t'es-tu préparée au voyage?

J’avais déjà beaucoup voyagé et j’avais par exemple parcouru seule l’Australie à sac à dos pendant deux mois. Je savais donc qu’un tel voyage exigeait un peu de préparation. Mais cette fois-ci, je n’ai dû m’occuper de rien, mon partenaire s’est chargé de tout. Après être passée cette année à un traitement oral, je n’avais plus rien à prévoir en ce qui concerne ma SEP. J’ai vraiment apprécié. Je n’ai dû prendre aucun passeport de patient, aucune seringue, aucun tampon d’alcool. Je n’ai donc pas dû parler de ma SEP si je ne le souhaitais pas. C’était formidable pour moi. Je me suis sentie tout simplement normale et en bonne santé.

Quelles craintes ou préoccupations avais-tu à propos de ta SEP ?

Lors de ce voyage, j’étais pour la première fois protégée par un traitement et je n’ai ressenti aucun trouble. Je savais par ailleurs que mon compagnon s’occuperait de tout et que je pouvais compter sur lui. C’est grâce à cela que j’ai pu entamer ce voyage l’esprit libre.

Comment s'est manifestée la SEP au cours de ton voyage?

La Chine n’est pas vraiment adaptée aux personnes à mobilité réduite. J’ai donc parfois eu des difficultés. Tout est très grand et les trajets d’un point A à un point B sont donc très longs. Autour de tous les sites touristiques, certains chemins passent souvent par des ponts abrupts et il faut monter de très nombreux escaliers aux marches inégales. Je devais parfois m’agripper à la main courante pour pouvoir monter un escalier. J’ai alors pensé à l’époque à laquelle je ne pouvais pas aussi bien marcher qu’aujourd’hui et à laquelle je devais utiliser une canne. Je n’y serais alors jamais arrivée.

As-tu souvent atteint tes limites?

Nous avons dû franchir de nombreux ponts et escaliers lors de notre visite du Palais d’Été impérial de Pékin. Les chemins étaient alors très raides et j’ai dû faire plusieurs pauses. A un moment, je n’en pouvais plus. Mon partenaire était lui aussi épuisé et nous sommes repartis en bateau. Mais cela ne s’est néanmoins pas reproduit.

La Chine t'a-t-elle plu?

J’ai été enthousiasmée par la Chine, son peuple et le pays. Nous avons fait beaucoup d’excursions, par exemple à Nanjing, l’ancienne capitale de la Chine, ainsi qu’à Shanghai. Nous avons visité des temples, la Cité Interdite et le Palais d’Été. C’était un véritable programme touristique que nous avons beaucoup apprécié. J’ai ainsi pu réaliser mon rêve, parcourir la Grande Muraille après 26 ans passés avec la SEP et m’entretenir avec d’autres personnes dans leur langue maternelle.

Que retires-tu de ton voyage pour l'avenir?

Je pense que la Chine est un pays dont nous pouvons beaucoup apprendre. J’ai été très impressionnée par la sécurité et la nouvelle propreté, et il en va de même de la mobilité électrique. Une voiture sur deux fonctionne sur batterie ou au gaz. J’ai aussi beaucoup apprécié le paiement sans espèces avec le téléphone mobile, cela nous a beaucoup facilité les choses. Si ma fille souhaitait aller étudier à l’étranger, je lui conseillerais alors de partir en Chine.

Quel est le pays que tu aimerais visiter et pourquoi?

Nous partons en Turquie pour la Saint-Sylvestre. Mon partenaire aimerait aller dans un pays chaud. Mais nous profitons de notre prochaine grande excursion pendant les vacances de Pâques pour repartir en Chine. Et j’aimerais emmener ma petite fille à cette occasion.

Que conseillerais-tu à d'autres patients atteints de SEP à propos des voyages au long cours?

Il convient de s’informer dans tous les cas de la forme physique attendue pour les voyages à pied. On peut alors mieux évaluer la nécessité de prendre le bus, le métro ou le train et, le cas échéant, de faire appel à un taxi. Il est de plus important de se fixer de petits objectifs, de prévoir beaucoup de temps et de faire des pauses prolongées. Il est déconseillé de trop charger ses journées. Et il ne fait bien entendu pas de mal de maîtriser quelques mots importants de la langue locale.